難病と闘っている相模原市中央区にお住いの高校生がおられます。(2019年4月から2年生)
ベッドで懸命に勉強し、相模原では合格するのに一番難関な県立相模原高校の女子高生となりました。
高校に通う女子高生とご紹介したいところですが、入学式に車椅子で出席してからは、ほぼ入院生活をされておられるようです。
お名前は、田村真子さん(たむら-まこ)さんで、神奈川県相模原市中央区在住でございます。
中学1年のときに病気が診断され、2018年6月から、ほぼ入院生活を余儀なくされているようで、病気が進行してしまい、体調もおもわしくないようです。
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病名は、肺高血圧症で、国から難病指定されている重い病気です。
細い肺動脈の壁が厚くなって、血液が流れにくくなり、心臓が血液を送りにくくなった結果、徐々に心臓の機能が低下します。
遺伝性と言う事ですが、肺高血圧症の場合、そもそも10%～20%と、遺伝する可能性は低いと聞きます。
まこちゃんは2002年に生まれてすくすくと育ちましたが、まこちゃんが小学校3年生の2011年に、お母さまが発症して肺高血圧症と診断されました。
その後の検査で、遺伝性であったことが判明し、お母さまが闘病生活を開始していました。
そして、まこちゃんが中学1年のとき2015年、学校の健康診断の心電図検査で再検査したところ、肺高血圧症と診断されたとのことです。
2019年2月12日に記者会見を開きまして、ドナーがみつかる可能性が高い、アメリカでの肺移植手術を目指し、募金活動が始まりました。
中学校や高校などのクラスメートらの呼びかけで「まこちゃんを救う会」が結成し、医療費など約1億9000万円の募金活動が始まっています。
2月27日現在、約5700万円が集まっていますが、まだまだ足りない状況です。
2017年頃から日本国内での肺移植の登録をしていますが、日本国内での移植手術の実施例はとても少なく、16歳のまこちゃんは身長150cm、体重35キロ前後と、小柄なため、適合する肺も限られ、見つかりません。
そのため、主治医である杏林大学循環器内科の佐藤徹教授の判断もあり、移植の臨床実績があるアメリカ・カリフォルニア州のスタンフォード大学病院で移植する計画となりました。
こんばんは
まこです
私は肺動脈性肺高血圧症という難病を持っています
病気が進行してしまい今はベット上で絶対安静です
私にどうかアメリカでの肺移植のチャンスをください。
お願いします— まこ (@makos_life) 2019年2月12日
遅くとも6カ月以内に手術をしないと右心不全で命を落とす可能性があると言いますので、緊急性も高い、募金活動が行われています。
募金などに関しては、サイトからも可能ですので、下記にてご確認願えますと幸いです。
できれば、政府などが多少でも支援できないものか？と、常々感じますが、私も、些少で恐縮ではありますが、募金させて頂きました。
※税制上の控除などはない寄付となりますので、念のため記載しておきます。
お金を出すのが難しい状況の方でも、街頭募金の活動に参加するなど、色々な形で支援することはできると存じます。
多少、体が動かせなくても、私のように在宅で、できる仕事もありますので、目標金額に届いて1日でもはやくご回復なさり、まずは普通の女子高生になれることを、心よりお祈り申し上げる次第です。
<追伸>
その後、目標額に達し、アメリカに渡って、肺の移植手術が無事に成功しました。
そして、リハビリを行い、2019年10月に日本に帰国。
薬の副作用での手の震えがあり、また、感染症などにも引き続き注意が必要なようですが、元気に走りまわれるほど回復なさっていると言います。
普通の女子高生に戻れること、本当によかったですね。
